Afgeronde projecten
De gerandomiseerde trial Davos@home richt zich op de periode na longrevalidatie op hoogte. De overgang terug naar Nederland is voor veel patiënten een kwetsbare periode. Er is daarom behoefte aan goede ondersteuning om de resultaten van longrevalidatie op hoogte zo lang mogelijk vast te houden. Daarom willen we in de studie Davos@home een app voor uw smartphone introduceren (PatientCoach) en onderzoeken of het helpt om thuis in Nederland metingen te doen. We geven een groep studiedeelnemers een longfunctiemeter (spirometer), een stappenteller (Fitbit), een FeNO meter (meet activiteit van astma in de luchtwegen) en toegang tot de app PatientCoach, en een andere groep studiedeelnemers krijgt alleen toegang tot de app PatientCoach. In de studie wordt onderzocht of de groep met meetapparaten het beter lukt om het astma onder controle te houden op de lange termijn, vergeleken met de groep die alleen de app PatientCoach gebruikt.
Onderzoeksstage
Studeer je geneeskunde, biomedische wetenschappen, gezondheidswetenschappen of ben je in opleiding tot longarts of longverpleegkundig specialist en ben je geïnteresseerd in het doen van astmaonderzoek?
Dan is een wetenschappelijke stage in het NAD misschien iets voor jou.
De app PatientCoach is ontwikkeld in het LUMC. De app bevat alle workshops die in Davos gegeven zijn, oefeningen door de fysio, oneliners van zorgprofessionals en het eigen Astma Actie Plan van de patiënt. Studiedeelnemers maken gedurende een jaar na behandeling in Davos gebruik van de app, vullen regelmatig vragenlijsten in en doen thuismetingen. Het doel van het onderzoek is om te bepalen of het gebruik van de PatientCoach app en apparaten voor thuismetingen beter helpen het effect van de behandeling in Davos vast te houden dan de app PatientCoach zonder apparaten voor thuismetingen.
De resultaten van de studie zijn binnenkort hier in te zien (Nederlandse samenvatting en wetenschappelijke publicatie). Deze studie is financieel ondersteund door de VND en de SAB.
Vermoeidheid bij ernstig astma
Veel astma patiënten die bij ons komen revalideren zijn ontzettend moe. Ernstige vermoeidheid wordt gekenmerkt door een aanhoudend, overweldigend gevoel van moeheid en uitputting. Het heeft dan ook een grote invloed op de kwaliteit van leven. Ernstige vermoeidheid hangt samen met slechtere astmacontrole, verminderde kwaliteit van leven en een lagere functionele capaciteit. Bij acute vermoeidheid ten gevolge van een astmaexacerbatie is rust noodzakelijk, bij aanhoudende vermoeidheid kan onregelmatig en veel slapen onbedoeld leiden tot een verstoring van het slaap-waakritme, wat vervolgens tot slaapproblemen kan leiden en daarmee een onderhoudende factor kan worden van vermoeidheid.
Er is nog maar weinig bekend over de impact van vermoeidheid bij ernstig astma, hoewel patiënten vaak aangeven dat het een relevant probleem is. Een recente studie uit het NAD, waarbij data is verzameld over een periode van 10 jaar, laat zien dat bij opname 91% van de longrevalidatie patiënten met ernstig ongecontroleerd astma zeer vermoeid is. Dit is veel meer dan in andere studies gevonden is. De ernst van de vermoeidheid bij het begin van longrevalidatie hangt samen met verschillende factoren, zoals de mate van astma controle en slaapproblemen. Tijdens longrevalidatie verbeteren de astmacontrole, de astma-gerelateerde kwaliteit van leven en kan weer kracht en conditie worden opgebouwd. Bij een meerderheid van de patiënten vermindert ook de ernst van de vermoeidheid. Dit is een belangrijke bevinding, die het belang aantoont van een goede astma controle als voorwaarde voor het verminderen van vermoeidheid.
Er blijft echter een groep van patiënten die last blijft houden van aanhoudende ernstige vermoeidheid, ook na longrevalidatie op hoogte, en na het bereiken van een zo goed mogelijke astma controle. Deze groep is bij het begin van de opname vaak al vermoeider, heeft minder astma controle, een lagere kwaliteit van leven, gebruikt vaker prednison in onderhoud en heeft ook vaker een lagere fysieke fitheid. Bij deze groep patiënten verbeteren ook de overige astma uitkomsten minder, terwijl ze vaker iets langer werden behandeld. We hebben onderzocht welke factoren een rol spelen bij persisterende ernstige vermoeidheid. Dit blijken vooral het gebruik van orale corticosteroïden in onderhoud en slaapproblemen te zijn.
Omdat vermoeidheid vaak niet als uitkomstmaat in studies wordt meegenomen, is er nog weinig data over het effect van interventies die bij persisterende vermoeidheid bij ernstig astma kunnen worden ingezet. Ook weten we nog niet wat het effect zou zijn van een eerdere verwijzing gericht op vermoeidheid in het verloop van astma controle. Nu wordt er vaak lang gewacht met het gericht aanpakken van slaapproblemen of vermoeidheid. In het NAD gaan we verder onderzoek doen naar mogelijke interventies die kunnen helpen bij ernstige vermoeidheid.
Bron: JACI IN PRACTICE
Op weg naar een gezondere toekomst
Gezonde omgeving
Vermijding van patiënt relevante allergische en niet–allergische prikkels betreffen is niet een eenvoudige opgave. Met name wanneer ongecontroleerd astma samengaat met aanwijzingen van verhoogde ontsteking in de luchtwegen. Want dat is het extra van belang om factoren op te sporen die het astmatische proces prikkelen en onderhouden. Het zo goed mogelijk saneren van deze factoren blijft een belangrijke stap in astma management zowel bij patiënten met een allergisch als bij patiënten met een niet-allergisch astma. Naast de allergische en niet-allergische prikkels spelen ook de individuele gevoeligheid voor prikkels, de persoonlijke mogelijkheden om prikkels te vermijden en de perceptie van de ziekte een rol.
Zorg op maat
Een op de patiënt en het astma fenotype afgestemd behandelplan. Deze is gebaseerd op de alle domeinen van de gezondheidstoestand met persoonlijke consulten, interactieve gezondheidsvoorlichting en training sessies.
Het doel is van de behandeling in het hooggebergte is het astma onder controle krijgen. Patiënten krijgen een persoonlijk astma-actieplan mee terug naar Nederland. Hiermee kunnen ze hun chronische aandoening beter onder controle houden.
Naast de klassieke klinische behandeling van de adolescenten/jong volwassenen behandeling is kortdurende assessment en een behandeladvies mogelijk.
Assessment
Interdisciplinaire assessment van het astma fenotype, de integrale gezondheidstoestand en astma beïnvloedende factoren.